Padre a Padre de PA realmente ha sido un sistema de apoyo extraordinario para mí en un momento en que sentí que nadie más en mi familia podía entender. Mi hija, Julia, fue diagnosticada con mutismo selectivo a los cuatro años. Primero aprendimos de este trastorno de ansiedad único después de completar el preescolar. Ella solo hablaba con miembros de la familia inmediata y nunca pronunciaba una sola palabra a lo largo de su año en el preescolar. Al hablar con su pediatra y escuchar por primera vez este trastorno de ansiedad, me di cuenta de que era necesario enfrentar este problema.

Aproximadamente seis meses después de enterarse de su primer diagnóstico, pronto nos encontramos corriendo al hospital pediátrico más cercano por síntomas de diabetes. No teníamos ni idea de qué viaje seguiría.

 

Comenzó con alrededor de un mes de orinarse con frecuencia en la cama durante la noche, sed excesiva y pérdida de peso, síntomas clásicos de diabetes según me dijeron. Ninguna de nuestras familias tiene diabetes, y mucho menos la diabetes tipo uno, menos común. Nuestra hija tenía 4.5 de edad en este momento y su nivel de energía era normal y no había síntomas de enfermedad. Le pregunté a mi esposo: “Si ella está comiendo de forma normal y no enferma, ¿por qué se le cayeron los pantalones y por qué sobresalían sus omóplatos?” Mi instinto maternal comenzó a funcionar y consegui una cita con su pediatra. Hicieron pruebas de orina y de análisis de sangre y, por supuesto, sus niveles de glucosa en sangre estaban muy altos. Nos dirigimos a nuestro hospital pediátrico más cercano y nos encontramos allí durante los próximos tres días.

 

El primer día consistió en un montón de analysis de sangre y pautas dietéticas que seguir. El día dos siguió con entrenamiento intensivo en el cuidado adecuado de un niño con diabetes tipo uno. Nos dieron un medidor de glucosa y nos enseñaron a analizar su sangre hasta 10 veces al día, pinchándole los dedos. Fue bastante difícil como padres, pero aprendimos que era parte de nuestra rutina diaria y nuestro “normal nueva”.

 

Después de tres días y dos noches en el hospital, nos enviaron a casa con ocho recetas, un folder de instrucciones, pautas dietéticas y un sinfín de papeles por completar. Casi lo comparo con llevar a casa a tu primer hijo recién nacido. Sentí tantas emociones incluyendo estar nerviosa, ansiosa y abrumada. Terminamos el día a día y después de dos semanas fuimos a otra cita. Su A1C se redujo a 8,5, lo que, según los médicos, fue una gran mejora. Y así comenzó la vida con diabetes. Pronto aprendimos que las noches eran los momentos más difíciles, especialmente en los primeros días, ya que estábamos tan concentrados en no dejar que sus azúcares bajaran mientras dormía. Programaría mi alarma para despertarme cada 3 horas solo para controlarla.

 

Primero me informaron de Padre a Padre de un amiga de un amiga. Llamé y le expliqué que mi hija tenía dos condiciones muy diferentes que presentaban problemas serios.

 

No pasó mucho tiempo para que lograran a encontrar a padres locales que luchaban con los mismos problemas de salud de sus hijos. Me conecté con un tres madres muy amables que fueron verdaderamente una bendición para hablar con ellas.

 

De Padre a Padre de PA, definitivamente ha sido un sistema de apoyo positivo para nuestra familia de muchas maneras. Soy muy cercano a mi familia y mi familia extendida, sin embargo, no conozco a nadie con ninguna de estas necesidades médicas, pero de Padre a Padre me permitió hacer todas las preguntas con gran detalle con estas madres. Una mamá y yo hablamos en varias ocasiones cuando las necesidades de mis hijas cambiaron y ella recibió enfermeras o maestros de diferentes escuelas. Aprendí sobre como debería llamarle la mayor atención posible en la escuela para que no se quedara atrás ni fuera pasada por alto.

 

Era aterradora de tener diabetes y de no hablar y tenia que encontrarle una manera para que ella pudiera decirle a alguien si no se sentía bien. La enfermera de la escuela nos ayudó a facilitar esto al proporcionar tarjetas flash laminadas que guardaba en un llavero. Destellaba una expresión facial en cuanto a si se sentía mareada, con náuseas, hambrienta o cansada.

 

Julia ahora tiene seis años y sigue trabajando con sus problemas de ansiedad social. Hemos elegido no usar medicamentos para el tratamiento en este momento, sin embargo, ella ve a un consejero y un terapeuta del habla en la escuela. Ella usa un monitor de glucosa continuo y una bomba, y ambos ayudan a hacer que nuestra rutina diaria sea un poco más normal.

 

Quiero tomarme el tiempo para agradecer a Padre a Padre por un programa tan excelente que reúne a los padres de niños en Pennsylvania y nos permite formar un vínculo sólido. Ya no siento que estoy luchando con esto sola.

 

— Karen Berger