“Nosotros entendemos que la autodeterminación se refiere a una característica de una persona que los lleva a tomar opciones y decisiones

basadas en sus propias preferencias e intereses, a monitorear y regular sus propias acciones y

a ser orientados hacia los objetivos y autodirigidos”. 1

 

Pero … ¿qué sucede cuando la forma “cuadrada” de la autodeterminación no encaja en el círculo “redondo” de la vida real?

Yo soy madre de 3 niños increíbles. Mis hijas, Jordyn y Erin se han convertido en hermosas mujeres jóvenes, ambas prosperando en sus campos elegidos y mudándose a su vida adulta. Me alegra mucho verlos felices. Mi hijo Zachary, el mayor de mis hijos y no menos sorprendente, también está creciendo como adulto. Él también, se está asentando en su vida independiente de mí. Ese proceso, sin embargo, no ha estado sin de desafíos. Zach nació con el diagnóstico de síndrome de Down con “compromiso múltiple del sistema”. En otras palabras, no había un sistema que no se viera afectado, directa o indirectamente, por su diagnóstico primario. Pasó los primeros 11 meses de su vida, luchando por sobrevivir, en un salon de UCIN (NICU por sus designaciones en Ingles). Como adulto, funciona cognitivamente a un nivel de 2 a 3 años, no camina de forma independiente y requiere el cuidado de otro para alimentarlo, bañarlo, vestirlo y cambiarlo. Su discurso es limitado, no es conversacional y es muy difícil para aquellos que no lo conocen entender lo que está tratando de decir. Además, tiene diabetes con cambios diariamente en los niveles de glucosa en la sangre y que requieren de insulina diariamente. También es un chico extremadamente social que ama la música y los videos. Su lugar favorito en el mundo es un parque de diversiones local. Una de las actividades favoritas es un largo viaje en automóvil por los domingos con una taza de Dunkin helado, las ventanas abiertas, el techo corredizo abierto y la música tan alta como sa mamá lo permita.

Todo lo que se tuvo en cuenta, al igual que muchas familias que enfrentan con la crianza de un niño con necesidades especiales, tratamos de vivir nuestras vidas lo más típico posible. Balanceamos el trabajo con la vida familiar y las actividades. Corrimos desde juegos de fútbol, a clases de baile, a eventos escolares, a actividades de la iglesia. No importaba a dónde fuéramos o lo que hiciéramos, Zach siempre estaba incluido.

Me consideré muy progresista en lo que respecta a las decisiones de la vida de Zach. Yo fui la madre que hizo que la  intervencion tempranade nuestro condado (EI por sus designaciones en Ingles) manejara 40 millas para comenzar los servicios mientras Zach estaba en el UCIN (NICU por sus designaciones en Ingles). Yo fui la madre que corrigió al psicólogo de la escuela cuando el me dijo que Zach tenía dos opciones para el preescolar al yo decirle que en realidad eran cuatro y que quería que él hiciera los arreglos para que pudiéramos visitarlos a todos juntos. Zach fue el primer estudiante en participar en la inclusión total en su escuela de origen. Y, cuando el tenía 16 años, yo empecé la búsqueda de programas de día a pesar de que la graduación no sería hasta los 21 años.

Todo esto me resultó natural, ya que aprendí rápidamente que cuanto más planeamos, más fáciles serían las transiciones cuando llegara el momento. Aún así, molesta conmigo por una buena parte de la vida de Zach era la única cosa que no podía soportar a planificar. Lo único que no tenía idea de qué sería lo mejor … su vida como adulto. Sabía sobre la autodeterminación y sentí firmemente la importancia de que las personas vivan su vida como lo eligieron. Sin embargo, ese no fue el caso con Zach. ¿Cómo podría decirme lo que quería cuando pasaba el tiempo solo siendo feliz viviendo el momento? No tenía idea de que existía un futuro, y mucho menos de aportar información sobre cómo imaginaba el suyo. ¿Cómo, como su madre, podría ser confiada con una decisión tan importante cuando lo que yo sé de la autodeterminación dependería mucho de su aporte?

Yo sabía que esto, como todo lo demás, caería sobre mí para intentar tomar la mejor decisión para mi hijo. Yo sabía en mi corazón que él necesitaría un nivel de atención proporcionado solo por un ICF (centro de atención intermedia). Yo sabía que quería un lugar que se hubiera establecido durante años, con un personal consistente, maduro, amable y atento. Acceso a apoyo médico y terapias combinadas con un entorno familiar en compañía de amigos con quienes él podría interactuar.

Lo que no sabía era cómo determinaría qué lugar sería el correcto, cuando fuera el momento adecuado y, lo que es más importante, ¿sabría que mis decisiones se tomarían desde un lugar de amor? Luché con el hecho de que el no podía aportar información para decirme qué quería para su vida. Luché con el hecho de que él no entendería de por qué la única vida que conocía tenía que sufrir grandes cambios. Después de asistir a muchos talleres sobre temas de transición a la edad adulta, la autodeterminación y la vida independiente, no pude ver cómo Zach encajaba en ninguno de los planes presentados. Finalmente decidí hacer lo único que sabía hacer. Confié en mi fuerte fe y encontré una cita para ayudarme a concentrarme. Se lee, “Los guías aparecerán”. Lo puse en nuestro refrigerador a la vista para que pudiera reflexionar sobre él con frecuencia. Dejé de asistir a talleres y recorrí hogares en grupo. Cuando me encontré preocupado por su futuro, rápidamente lo descartaría de mi mente.

Un avance rápido a varios años después. Mi esposo se enfermó y había estado en tratamiento por un año y medio. Nos enfrentamos a la comprensión de que su salud seguía deteriorándose. Era hora de considerar seriamente que Zach se estableciera en su propio lugar. Sin un respaldo a largo plazo para cuidar a Zach, sabíamos que nos arriesgábamos a que yo continuara cuidando solo de mí. Queríamos una transición sin problemas para esta decisión más importante.

Hice una llamada telefónica a un coordinador de servicios anterior (ahora supervisor) en quien confié. Después de eso, aparecieron los guías, se abrieron las puertas y encontramos el lugar perfecto para que Zach comience su vida de manera independiente de sus padres. En el plazo de 3 semanas, se hizo la mudanza y se instaló en su “propio” lugar.

Es difícil creer que su mudanza fue hace más de un año. Ha sido un año lleno de ajustes y una nueva normalidad. Zach es feliz, saludable y disfruta de sus nuevos amigos y su “familia” extendida. Visitamos a menudo y hemos llegado a amar a sus compañeros de casa y al personal que lo cuida. Y, aún tomamos esos largos recorridos de Domingo, conseguimos a Dunkin ‘, bajamos las ventanas y subimos la música tan alto como Zach quiere.

Me he dado cuenta de que para algunos de nosotros, la autodeterminación no es siempre la plaza uniforme que parece ser. Puede venir en muchas formas. Y, las respuestas pueden venir cuando menos las esperamos.

 

 

 

 

  1. http://www.ngsd.org/everyone/what-self-determination