Mi viaje: nunca sabes a dónde te llevará la vida

 

Esta es una historia sobre mi viaje que me llevó a un lugar completamente diferente de lo que jamás había soñado. Algunos dirían que me casé un poco más tarde en la vida; Pasaron 10 días antes de que cumpliera los 30 años. Mi papá dijo que iba a poner un anuncio en el periódico, así que fue algo bueno que hice. Nos casamos y cuatro años  después tuvimos a nuestro primer hijo, un hermoso bebé rebotando. Dos años y medio después fuimos bendecidos con otro niño hermoso. Esto es cuando la vida dio un giro drástico. Nació a término en mi hospital local, pero fue entregado bajo dificultades respiratorias, fue trasladado en ambulancia y llevado a Pittsburgh a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU por sus iniciales en Ingles) a las pocas horas del parto. Salí al día siguiente con una cesta de flores y sin bebé; No es así como se supone que es la vida.

 

Cuando llegamos a la NICU, fue cuando nos dijeron que nuestro hijo tenía un defecto cardíaco congénito que requeriría cirugía. Tenía un gran agujero en su corazón. Tuvo dificultad para comer y respirar al mismo tiempo. Tuvimos que tomar una decisión y decidimos que se le colocara un tubo de alimentación en el estómago para poder obtener la nutrición que necesitaba para su cirugía de corazón. Permaneció 6 semanas en la NICU y luego se mudó a un centro de cuidado de bebés de transición durante dos semanas más antes de que pudiera llevarlo a casa. Tuve que aprender a cuidarlo, yo, que nunca quiso ser enfermera, ahora tenía que aprender a cuidar su tubo de gastrostomía, también conocido como tubo gástrico, y todo lo que eso conlleva y las condiciones que tenía. Durante esos días, los abuelos se estaban quedando en la casa cuidando a nuestra hija de 2 años y medio mientras que su mami hacía viajes diarios a Pittsburgh. Es en momentos como estos que oré por fortaleza para superar el día y en ocasiones oré para que la gracia superara el momento.

 

Finalmente pudimos traer a nuestro hijo a casa el día antes del cuatro de julio. Pasamos los meses de verano y otoño sin ninguna enfermedad y pudo someterse a una cirugía de corazón en Noviembre a los seis meses de edad. La cirugía fue un éxito, pero desarrolló una infección, por lo que, en lugar de estar en el hospital una semana, estuvo allí durante tres semanas. Entonces pudimos volver a casa. La vida iba a volver a la normalidad ¿verdad? Saber lo que es “normal”.  Pero no fue asi… desarrolló un reflujo severo, todavía estaba recibiendo su nutrición a través de su tubo gástrico. Tuvo que usar una bomba de alimentación durante 22 horas al día para obtener su nutrición y fue alimentado de esta manera durante meses. Las cosas finalmente se establecieron con medicamentos y tomas lentas que finalmente pudo bajar de la bomba de alimentación.

 

Tenía tono bajo y dificultad para comer alimentos sólidos. Comenzamos el tratamiento ambulatorio en el Instituto de los Niños por sus problemas de alimentación. Estaba haciendo un progreso muy lento. El terapeuta pensó que sería un buen candidato para su programa de alimentación para pacientes hospitalizados. Tomamos la decisión difícil y acordamos que se lo incluyera en el programa. Entonces, tres días antes de Navidad, lo derribamos, lo admitimos y no nos permitieron verlo durante dos días. Pasó siete semanas en el programa de alimentación para pacientes hospitalizados y fue milagroso. Entró en un 90 por ciento de alimentación por sonda y salió un 90 por ciento de alimentación oral. Estoy siempre agradecido. No pudimos deshacernos del tubo de alimentación durante varios años más porque necesitaba hidratarse por completo por vía oral antes de poder deshacernos de él. Su sitio de sonda gástrica se cerró quirúrgicamente cuando estaba en Kindergarten. Finalmente la vida parecía asentarse.

 

En el verano de 2007, mi hijo mayor comenzó a lidiar con problemas estomacales. Tuvimos varios viajes al médico y finalmente fuimos enviados al Hospital Infantil de Pittsburgh (CHP) para ver a un especialista. Le diagnosticaron una enfermedad crónica. Se ordenaron muchas pruebas y se comenzó a tomar medicamentos para ayudar con la enfermedad. En el momento del Día de Acción de Gracias, tuvimos que hacer un viaje a CHP porque no podía comer y tenía síntomas. Acabamos quedándonos varios días en CHP. También incluía tener que tener un tubo gastrointestinal (NG) insertado. Le dolía toda la noche. Más tarde descubrimos que tenía todo tipo de úlceras a través de su tracto gastrointestinal y las de su esófago se frotaban el tubo NG causando mucho dolor, fue una noche sin dormir. Después de una multitud de pruebas, se inició un plan de tratamiento de medicamentos diferente. Afortunadamente, lo ha hecho bien y su condición está en remisión y se encuentra en un buen lugar.

En medio de todo esto, mi esposo se sometió a dos cirugías de retina con algunos años de diferencia para retinas desprendidas, cirugía de espalda, cirugía de cadera y una fractura de rodilla.

 

Para ayudar a mi hijo menor, tuve que aprender la sopa de letras. Tuve que aprender qué era un IEP (Plan de educación individual) junto con ESY (Año escolar extendido), ER (Informe de evaluación), PTE (Permiso para evaluar), PT (Terapia física), OT (Terapia ocupacional), AT (Asistencia) Tecnología), solo por nombrar algunos. Tuve que aprender terminología para el silo en el que estaba trabajando. Aprendí a defender a mi hijo y sostuve el hecho de que mi VOZ era importante en la mesa del IEP. Tuve que desafiar a otros a ver fuera de la caja y de los diagnósticos que tenía mi hijo. Tuve que aprender sobre la tecnología de asistencia y agradecí que estuviera disponible para mi hijo quien tiene un retraso grave en el habla y el lenguaje.

 

Hoy, mis dos hijos son jóvenes adultos de más de 20 años y me pregunto a dónde han ido las dos últimas décadas de mi vida. Sé que se ha ido rápido. Ambos están trabajando, son exitosos y retribuyen a la comunidad de manera positiva. Miro hacia atrás a través de todo lo que hemos pasado y me pregunté cómo lo hicimos. Lo superé tomándolo un día a la vez y, a veces, un momento a la vez. Mi fe, mi familia y mis amigos me apoyaron en todo y estoy agradecido de que vivo aquí y ahora. Entonces, cuando el día es difícil, respire profundamente, tome un momento para hacer una pausa y darse cuenta de que hay otros en el viaje, algunos por delante, otros por detrás, pero todos moviéndose en el flujo y reflujo de la vida. Recuerde que usted está en una maratón y que tiene que aprender a mantener el ritmo.

 

Judy Campbell